Dalam membela orang dengan demensia: memerangi stigma dan prasangka
Pikiran seperti apa yang datang kepada kita ketika kita mendengar kata "demensia"? Dan: dengan cara apa hal ini memengaruhi sikap kita terhadap kelompok ini?
Artikel ini dirancang untuk mempromosikan kesadaran stigma saat ini terkait dengan orang yang hidup dengan demensia dan, akibatnya, kebutuhan mendesak untuk melakukan perubahan sosial antar budaya berdasarkan pada inklusi dan respek.
Demensia: definisi dan prevalensi
Demensia, diganti namanya sebagai "gangguan neurokognitif utama" oleh manual diagnostik DSM-5 (2013), didefinisikan oleh DSM-IV-TR (2000) sebagai kondisi yang diperoleh ditandai oleh gangguan dalam memori dan, setidaknya, di area kognitif lain (prasangka, bahasa, fungsi eksekutif, dll.). Pengaruh tersebut menyebabkan batasan yang signifikan dalam fungsi sosial dan / atau pekerjaan dan mewakili kerusakan sehubungan dengan kapasitas sebelumnya.
Bentuk demensia yang paling sering adalah penyakit Alzheimer, dan faktor risiko yang paling penting adalah usia dengan prevalensi yang berlipat ganda setiap lima tahun setelah 65 tahun, namun, ada juga persentase (lebih rendah) dari orang yang memperoleh demensia dini (Batsch & Mittelman, 2012).
Meskipun sulit untuk membangun prevalensi demensia di seluruh dunia, terutama karena kurangnya keseragaman metodologis antara studi, Alzheimer's Disease International (ADI) bersama dengan Organisasi Kesehatan Dunia telah diindikasikan dalam laporan terbaru mereka. (2016) bahwa sekitar 47 juta orang hidup dengan demensia di dunia dan perkiraan untuk 2.050 menunjukkan peningkatan setara dengan lebih dari 131 juta.
- Artikel terkait: "Jenis-jenis demensia: bentuk-bentuk kehilangan kognisi"
Demensia dan persepsi sosial
Persepsi global tidak merata tergantung pada negara atau budaya . Banyak konsepsi yang terkait dengan demensia ternyata keliru dan termasuk menganggapnya sebagai bagian normal dari penuaan, sebagai sesuatu yang metafisik terkait dengan supranatural, sebagai konsekuensi dari karma buruk atau sebagai penyakit yang benar-benar menghancurkan orang tersebut (Batsch & Mittelman , 2012).
Mitos semacam itu menstigmatisasi kolektif dengan mempromosikan pengucilan sosial dan penyembunyian penyakit mereka.
Memerangi stigma: kebutuhan akan perubahan sosial
Dengan mempertimbangkan peningkatan harapan hidup, yang berdampak pada peningkatan prevalensi kasus demensia, dan kurangnya informasi dan kesadaran, sangat penting untuk melakukan pekerjaan oleh seluruh masyarakat secara keseluruhan.
Tindakan ini pada pandangan pertama mungkin tampak kecil, tetapi mereka adalah orang-orang yang pada akhirnya akan membawa kita menuju inklusi . Mari kita lihat beberapa dari mereka.
Kata-kata dan konotasinya
Kata-kata dapat mengadopsi konotasi yang berbeda dan cara di mana berita dikomunikasikan mempengaruhi, ke tingkat yang lebih besar atau lebih kecil, perspektif dan sikap kita terhadap sesuatu atau seseorang, terutama ketika kita tidak memiliki cukup pengetahuan tentang subjek.
Demensia adalah penyakit neurodegeneratif di mana kualitas hidup dipengaruhi. Namun, ini tidak berarti bahwa semua orang ini berhenti menjadi siapa mereka , bahwa mereka harus segera menyerahkan pekerjaan mereka setelah diagnosis, atau bahwa mereka tidak dapat menikmati kegiatan tertentu seperti orang sehat.
Masalahnya adalah bahwa beberapa media telah berubah menjadi sangat negatif, hanya berfokus pada tahap yang paling maju dari penyakit, menghadirkan demensia sebagai penyakit yang mengerikan dan merusak di mana identitas hilang dan di mana tidak ada yang bisa dilakukan untuk mencapai kualitas hidup, faktor yang secara negatif mempengaruhi orang dan lingkungannya menciptakan keputusasaan dan frustrasi.
Ini adalah salah satu faktor yang membuat asosiasi dan organisasi demensia (pusat-pusat hari, rumah sakit, pusat penelitian, dll.) Mencoba untuk menghadapinya. Contoh dari ini adalah amal terkemuka di Masyarakat Alzheimer Inggris.
Alzheimer's Society memiliki tim, peneliti, dan sukarelawan hebat yang berkolaborasi dan menawarkan dukungan dalam berbagai proyek dan kegiatan dengan tujuan membantu orang dengan demensia untuk "hidup" dengan penyakit alih-alih "menderita". Pada saat yang sama, mereka mengusulkan bahwa media mencoba untuk menangkap demensia secara keseluruhan dan dengan terminologi netral yang mengungkapkan kisah-kisah pribadi orang dengan demensia dan menunjukkan bahwa adalah mungkin untuk memiliki kualitas hidup yang melaksanakan berbagai adaptasi.
Pentingnya diinformasikan
Faktor lain yang biasanya menyebabkan pengucilan adalah kurangnya informasi . Dari pengalaman saya di bidang psikologi dan demensia saya telah mengamati bahwa, karena kepura-puraan yang ditimbulkan oleh penyakit, bagian dari lingkungan orang dengan demensia adalah jarak, dan dalam banyak kasus tampaknya disebabkan oleh kurangnya pengetahuan tentang cara menangani situasi. Fakta ini menyebabkan isolasi orang yang lebih besar dan kontak sosial yang lebih sedikit, yang ternyata menjadi faktor yang memberatkan dalam menghadapi kemerosotan.
Untuk mencegah hal ini terjadi, sangat penting bahwa lingkungan sosial (teman, kerabat, dll) diberitahu tentang penyakit, gejala yang mungkin muncul dan strategi pemecahan masalah yang dapat digunakan tergantung pada konteksnya.
Memiliki pengetahuan yang diperlukan tentang kemampuan yang dapat terpengaruh dalam demensia (defisit perhatian, gangguan ingatan jangka pendek, dll.) Juga akan memungkinkan kita untuk lebih memahami dan mampu menyesuaikan lingkungan dengan kebutuhan mereka.
Sudah jelas bahwa kita tidak bisa menghindari gejala, tapi Kita dapat bertindak untuk meningkatkan kesejahteraan mereka dengan mendorong penggunaan buku harian dan pengingat harian , memberi mereka lebih banyak waktu untuk menanggapi, atau mencoba menghindari gangguan pendengaran selama percakapan, untuk menyebutkan beberapa contoh.
Menyembunyikan penyakit
Kurangnya kesadaran sosial, bersama dengan prasangka dan sikap negatif terhadap kolektif ini , menyebabkan beberapa orang untuk menjaga penyakit tersembunyi karena berbagai faktor seperti takut ditolak atau diabaikan, paparan perawatan yang berbeda dan kebanak-kanakan atau meremehkan mereka sebagai orang.
Fakta tidak mengkomunikasikan penyakit atau tidak menghadiri dokter untuk melakukan penilaian sampai berada dalam tahap serius memiliki efek negatif pada kualitas hidup orang-orang ini, karena telah terbukti bahwa diagnosis dini bermanfaat untuk melaksanakan sesegera mungkin tindakan yang diperlukan dan pencarian layanan yang dibutuhkan.
Mengembangkan kepekaan dan empati
Akibat lain dari ketidaktahuan dalam menghadapi penyakit adalah sering terjadinya berbicara tentang orang itu dan penyakit mereka dengan pengasuh sementara dia hadir dan, di sebagian besar waktu, untuk menyampaikan pesan negatif . Ini biasanya terjadi karena konsepsi yang salah bahwa orang dengan demensia tidak akan memahami pesan, yang merupakan serangan terhadap martabat mereka.
Dengan tujuan meningkatkan kesadaran dan kesadaran sosial dalam menghadapi demensia, perlu untuk melakukan ekspansi "Komunitas yang Ramah Demensia", penciptaan kampanye informasi, konferensi, proyek, dll., Yang sesuai dengan kebijakan kesetaraan, keragaman dan inklusi dan, pada gilirannya, menawarkan dukungan kepada orang dan pengasuh mereka.
Di luar label "demensia"
Untuk selesai, Saya ingin menekankan pentingnya menerima orang pertama, oleh siapa dan bagaimana , hindari sejauh mungkin prasangka yang terkait dengan label "demensia".
Sudah jelas bahwa karena itu adalah penyakit neurodegeneratif, fungsi-fungsi itu akan terpengaruh secara bertahap, tetapi itu bukan alasan mengapa kita harus secara langsung mengutuk orang tersebut atas ketidakmampuan dan ketergantungan, mendevaluasi kemampuan mereka saat ini.
Tergantung pada tahap penyakit, berbagai adaptasi dapat dilakukan di lingkungan dan menawarkan dukungan untuk meningkatkan otonomi mereka dalam kegiatan kehidupan sehari-hari dan lingkungan kerja. Perlu juga dicatat bahwa mereka adalah orang-orang yang dapat melaksanakan keputusan, sampai tingkat yang lebih besar atau lebih kecil, dan yang memiliki hak untuk berpartisipasi dalam kegiatan kehidupan sehari-hari dan bersosialisasi seperti yang lain.
Dan akhirnya, kita tidak boleh lupa bahwa, terlepas dari fakta bahwa penyakit ini berkembang dan sangat mempengaruhi orang itu, identitas dan esensi mereka masih ada. Demensia tidak sepenuhnya menghancurkan orang itu, dalam hal apapun, itu adalah masyarakat dan ketidaktahuannya yang meremehkan dan menyepelamatkannya.
- Artikel Terkait: "10 gangguan neurologis yang paling sering"
Referensi bibliografi:
- American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental, Revisi Teks. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- American Psychiatric Association (2013). DSM-V: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental-5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Mengatasi stigma demensia. London: Alzheimer Disease International // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
- Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). World Alzheimer report 2016: meningkatkan perawatan kesehatan untuk orang yang hidup dengan demensia: cakupan, kualitas dan biaya sekarang dan di masa depan. London: Penyakit Alzheimer Internasional.