Wawancara dengan Lia, seorang wanita dengan Rokitansky Syndrome
Lia adalah seorang wanita berusia 31 tahun dari Brasil, dengan siapa saya mempertahankan persahabatan yang baik. Ketika dia mengetahui bahwa dia mulai berkolaborasi menulis artikel di Psikologi dan Pikiran Dia segera menghubungi saya dan meminta saya untuk berbicara tentang Sindrom Rokitansky dan tentang sejarah pribadinya.
Wawancara dengan Lia, seorang gadis berusia 31 tahun dengan Sindrom Rokitansky
Dia menganggap bahwa, untuk menjadi penyakit kelamin yang paling rumit dan tidak diketahui yang dapat dimiliki seorang wanita, media belum memberinya penyebaran yang seharusnya. Ini adalah patologi yang tidak terlihat, dan bukti ini adalah bahwa kebanyakan orang tidak pernah mendengarnya. Lia berharap masyarakat pada umumnya diberitahu tentang apa yang dia dan banyak perempuan lain jalani setiap hari.
Sebelum Anda mulai membaca wawancara dan jika Anda masih belum tahu apa itu Sindrom Rokitansky, Saya mengundang Anda untuk membaca artikel ini :
"Sindrom Rokitansky, wanita yang lahir tanpa vagina"Hai, Lia. Katakan padaku, mengapa kamu begitu bersemangat untuk menceritakan kisahmu kepadaku?
Ini adalah sesuatu yang sangat tidak dikenal, setiap kali saya memberi tahu seseorang (tidak banyak orang di sekitar saya yang mengetahuinya) mereka terlihat terkejut, seperti Anda ketika saya memberi tahu Anda. Meskipun ada beberapa difusi di media, saya pikir penting bagi Anda untuk menulisnya, sehingga dapat menjangkau lebih banyak orang dan semakin banyak orang tahu tentang pengaruh ini.
Anda menderita Sindrom Rokitansky, bisakah Anda meringkas sedikit dalam apa Benarkah itu?
"Gadis-gadis Rokitansky" terlahir tanpa vagina. Di luar, organ itu normal, tetapi di balik selaput dara tidak ada rongga seperti pada wanita lain, kita tidak memiliki rahim atau tabung.
Berapa umurmu? ketika Anda didiagnosis?
Saya berumur 16 tahun. Saya pergi ke dokter kandungan bersama ibu saya karena menstruasi tidak datang.
Bagaimana itu?
Setelah menjelajahi saya, dia menyadari bahwa saya tidak memiliki saluran vagina. Dia memeriksa seluruh dinding perut dan melihat bahwa tidak ada rahim atau tabung.
Apakah dokter kandungan tahu apa itu? Maksud saya jika dia bertemu dengan beberapa orang kasus serupa.
Hari itu dia memberi tahu kami bahwa dia harus mempelajari kasus itu, yang dengannya saya menyimpulkan bahwa dia tidak melakukannya. Dia mengirim saya untuk melakukan beberapa ujian dan kembali mengunjungi saya setelah sebulan. Di sana saya tahu itu adalah "Wanita CIS”
Wanita CIS?
Ya, itu adalah istilah yang banyak digunakan di antara kita. Ini seperti mengatakan "wanita normal tanpa vagina". Normal, dalam arti bahwa kita memiliki kedua kromosom x dan ovarium.
Aku mengerti Dan sebelum pergi ke dokter, apakah Anda melihat sesuatu yang aneh, selain dari kurang menstruasi? Maksudku, jika kamu mencoba bersama dengan seorang pria, untuk contoh
Tidak, saya baru berusia 16 tahun dan di sini di Brasil, hubungan seksual sangat serius. Apa yang saya rindukan adalah bahwa, dengan pacar saya saat itu, meskipun tidak mempertahankan hubungan penuh, kami telah menggosok dengan alat kelamin (petting) dan saya tidak pernah lubriqué (bertahun-tahun kemudian saya tahu bahwa non-lubrikasi adalah common denominator di antara para gadis Rokitansky). Meski begitu, saya tidak menghubungkannya dengan masalah semacam ini, kami masih sangat muda dan kami berpikir bahwa kami tidak tahu atau bahwa kami tidak melakukan sesuatu yang benar, Anda tahu.
Bagaimana kabar Anda menerima berita?
Pada awalnya Anda menjatuhkan dunia. Terutama karena saya mencintai anak-anak, menjadi ibu adalah impian besar saya; Saya meyakinkan Anda bahwa saya ingin mati, itu adalah hari-hari penderitaan yang mengerikan. Jadi itu tidak begitu sulit, dokter memanggil ibu saya dua hari sebelumnya dan dia mencoba mempersiapkan saya secara emosional, tetapi tidak ada persiapan yang mungkin, itu adalah kejutan terbesar dalam hidup saya.
Apa reaksi pertamamu?
Tolak pacarku. Saya melihat seorang anak laki-laki sangat sempurna ... dia ingin memulai sebuah keluarga dan saya menyadari bahwa saya tidak dapat memberikannya kepada dia. Saya merasa tidak lengkap, rusak. Mereka adalah tahun-tahun yang sangat sulit.
Apa solusinya? Maksud saya jika mereka menawarkan untuk menjalani intervensi bedah.
Mari kita lihat, saya tidak beroperasi sampai dua tahun kemudian. Seperti yang saya katakan, ini di Brasil, 15 tahun yang lalu; jika sekarang ada ketidaktahuan tentang subjek, bayangkan diri Anda pada saat itu. Saya tidak tahu siapa yang harus dioperasi dan dokter yang mendiagnosis saya mengaku tidak merasa siap untuk melakukan operasi.
Operasi pertama saya adalah 18 tahun dan semuanya salah, saya hampir mati dalam operasi itu. Menurut saya, dokter tidak tahu apa yang dia lakukan; Saya menarik kulit dari selangkangan saya untuk mencoba membuat saluran dengannya. Saya mengalami pendarahan.Untuk membuat keadaan menjadi lebih buruk, dia tidak memperingatkan saya bahwa setelah operasi, dilator harus digunakan, yang, saluran baru itu ditutup segera, yang tersisa seperti sebelumnya, tetapi dengan bekas luka besar di selangkangan dan yang lain di tengah bibir (untuk membuat saluran).
Saya membayangkan itu sangat sulit, saya tidak memiliki kata-kata ...
Itu benar Setelah itu, butuh waktu tiga tahun sampai saya memutuskan untuk menjalani operasi lagi. Dokter ini jauh lebih berkualitas daripada yang sebelumnya, tetapi dia juga tidak tahu banyak hal. Itu tidak salah sama sekali, tapi saya juga tidak merasa puas dengan hasilnya.
Apa operasi kedua ini?
Pada dasarnya dia menggunakan selaput ususku, untuk melakukannya dengan saluran vagina, mengingat video yang aku kirimkan kepadamu, di mana tim Iván Mañero mengoperasikan seorang gadis dari Rokitansky? (//www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)
Ya, saya ingat
Dalam hal ini mereka menggunakan sigmoid; karena dengan saya itu adalah membran, tetapi sebaliknya itu sama. Bagi saya, fakta bahwa mereka menggunakan sigmoid itu membuat saya takut karena saya telah mendengar bahwa itu dapat memperoleh bau yang tidak menyenangkan, dengan deposisi.
Pikirkan, di sisi lain, bahwa tidak semua wanita harus menjalani operasi. Saya harus melakukannya vagina saya adalah "blind bottom", yaitu, hanya ada satu dinding di belakang selaput dara, tidak ada leher. Ada gadis yang memiliki saluran, meskipun sangat kecil; bagi banyak dari mereka, itu sudah cukup untuk melakukan beberapa latihan dengan dilator.
Aku mengerti
Seperti yang Anda lihat, setiap kasus berbeda.
Dengan operasi kedua ini, saya percaya jika Anda mendapatkan saluran vagina, kan?
Ya
Meski begitu, Anda mengatakan bahwa Anda tidak sepenuhnya puas dengan hasilnya, apa itu masalah?
Ketika dokter menjahit membran, untuk menempelkannya ke rongga, klitoris saya bergerak dan lebih rendah dari tempatnya. Untungnya, saraf saya tetap utuh dan saya bisa merasakan kesenangan dalam hubungan saya. Di sisi lain, salah satu bibir internal sedikit lebih kecil dari yang lain, itu tampak jelek dan rusak dan beberapa bulan kemudian, saya memutuskan untuk campur tangan untuk mengekstrak kedua bibir.
Jadi, apa yang paling mengganggumu tentang vagina baru ini adalah penampilannya?
Ya, di luar, ini adalah vagina normal. Segera setelah saya membuka kaki saya, klitoris lebih rendah dari normal, bekas luka dan tidak adanya labia minora. Begitu mungkin bagi saya untuk mengumpulkan uang, saya akan kembali ke operasi, dan saya berharap kali ini akan menjadi yang terakhir.
Bisakah Anda menjelaskan kepada saya apa yang paling sulit bagi Anda di tahun-tahun ini?
Hal utama yang harus diketahui yang tidak bisa memiliki anak biologis. Seperti yang saya katakan sebelumnya, itu adalah yang terburuk yang saya miliki. Juga cinta dan hubungan seksual telah rumit bagi saya; Bayangkan sejenak bahwa Anda mengenal seseorang, Anda jatuh cinta, Anda memulai sebuah hubungan dan dia mengatakan sesuatu seperti "Saya membayangkan betapa indahnya anak-anak kita". Tentunya Anda tidak akan tahu kapan waktu yang paling tepat untuk memberi tahu Anda bahwa Anda tidak dapat memiliki anak biologis. Itu sudah terjadi pada saya di setiap hubungan.
Pernahkah Anda merasa ditolak, karena sindrom itu?
Hanya sekali saja. Saya mulai berkencan dengan seorang pria dan memutuskan untuk segera memberitahunya. Dia ingin punya anak sendiri, jadi dia putus denganku. Itu sulit tetapi saya memahaminya. Saya sudah mengatakan kepada Anda bahwa biasanya saya adalah orang yang telah meletakkan penghalang pada hubungan.
Pada titik ini dalam hidup Anda, apakah Anda merasa lebih baik tentang hal itu? Apakah Anda merasa bahwa Anda memilikinya mengatasi?
Itu tidak pernah sepenuhnya diatasi. Saya saat ini senang, saya punya pasangan yang tahu segalanya tentang saya. Dia mengatakan bahwa saya harus bangga dengan bekas luka saya, yang mewakili perjuangan saya dan saya harus memakainya "dengan kehormatan". Kami saling mencintai dan kami sangat bahagia tetapi saya akan selalu memiliki duri karena tidak bisa menjadi ibu.
Apakah Anda pernah mempertimbangkan adopsi?
Adopsi adalah jawaban ajaib yang mereka jual ketika mereka memberi kami berita. Saya khawatir itu tidak sesederhana itu; untuk mengadopsi, di samping harus menunggu selama-lamanya, mereka membuat ujian, wawancara, dan tes lebih buruk daripada tes FBI. Anda juga harus punya banyak uang, dan itu bukan kasus saya. Selama bertahun-tahun, belajar untuk menjadi kuat dan mengambilnya lebih baik.
Apa yang paling membantu Anda dalam proses ini?
Terutama ibuku. Dia membayar untuk kedua operasi; Dia datang untuk menjual mobilnya untuk membayar mereka dan selalu mendukung saya dalam segala hal. Setelah dia, pasangan saya adalah pilar besar saya yang lain. Pada saat ini, dengan keterbatasan saya, saya dapat mengatakan bahwa saya merasa bahagia.
Lia, aku senang mendengar ini. Akhirnya, apakah Anda ingin memberi tahu saya sesuatu yang tidak saya lakukan Aku bertanya padamu?
Tidak, saya pikir ini yang harus saya katakan kepada Anda. Saya ingin menekankan bahwa Sindrom Rokitansky harus lebih dikenal. Orang-orang harus lebih banyak tahu tentang hal itu.
